引言：据统计，全世界有超过 1000万人患有克罗恩病或溃疡性结肠炎。这两种疾病被统称为炎症性肠病（IBD），主要影响消化系统，导致肠道组织发炎、溃疡且易出血。严重患者可出现肠梗阻、穿孔甚至癌变。

尽管 IBD 可以通过药物和手术等方法暂时控制，但目前还没有找到明确的病因及可以治愈的治疗方法。

(资料图片)

东部战区总医院的普外科主任医师龚剑峰觉得，结合年轻化的发病趋势，IBD 患者可能面临着比肿瘤患者更大的压力：「发作、缓解、发作、缓解、手术、发作…很多患者终生都掉进了这个循环。」

5.19是世界炎症性肠病日，几位医生向我们讲述临床遇到的故事。

生活在甘肃的老陈抚养了四个孩子，家庭十分困难。自确诊克罗恩病以来，老陈已经历了两次手术，目前仍处于肠外造口状态。然而最近老陈却跟龚剑峰商量着想把造口袋放回去，因为有造口很影响工作，「最近一年没有存下钱」。

连最近这段时间就诊的钱，也是老陈通过各种各样的渠道去借钱，甚至去借高利贷才凑到的。借一万块钱，一年要还 3600。

老陈问龚剑峰有什么好办法，但龚剑峰也觉得没有两全其美的办法，「我能做的事情，就是尽可能在治疗费用上能省一点是一点。」

之前，龚剑峰遇到过一个病情已经十分严重的溃疡性结肠炎患者，因为缺了一万块钱不能做全结肠切除手术。家人不帮他筹钱，他就只能辗转于各个急诊，刚从这家医院踏出，就又踏进那家医院。

尽管龚剑峰已经反复告诉患者「可以先开刀，之后再把手术费补上」，患者最终还是因为这一万块钱，决定不做手术。

对 IBD 患者来说，穷也是一种病症，它像利刃摧毁着患者的人生，同时也刺向患者自己。「我不知道那个患者最后的结局怎么样，但经济压力下的选择，容易带来并不好的结果。」

治疗本身的开销只是一方面，决定能不能手术、要不要手术的，还有更多更为复杂的现实因素。

在 IBD 患者中，抗拒手术的患者不在少数。在 IBD 患者间，甚至有着叫做「誓死不做手术群」的病友群。

IBD 的手术总体来说时间历程比较长，在这个过程中，一系列问题就会随脱轨的生活而来。

在龚剑峰就职的东部战区总医院，有许多从遥远的北方来南京做临时造口的患者。因为 IBD 患者术前术后都要做好营养支持，手术前后都需要三个月的疗养时间，加起来就是半年。

临时造口装上之后还要拆掉，有些患者干脆就一年都不回家，一边排队等待手术，一边做营养支持治疗。加之需要陪护，意味着一年的时间里，一个家里有两个人需要停摆。

曾积极接受过一次手术的余睿（化名）解释自己为什么拒绝了第二次手术时提到，她会担忧这次做手术让她的生活再次未知。对她来说，现在的生活质量较第一次手术前已经好转很多，节奏也在自己的可控范围内，可如果再要手术，生活的秩序可能会被再次打散。

「誓死不做手术群」的出现传达的是患者之间的一种认同，余睿猜想那可能是「明知不可为而为之的一群人的相互打气」。

因为患者不仅仅是患者，同时也是社会人，太多需要顾虑的东西共同促成了他们无奈的选择。

患上结肠炎的小王，病情已经发展到需要通过手术把整个大肠切除。然而，因为此前有证据提示这个手术可能会对男性生育产生一定的影响，女方家庭坚决反对，告诉医生只有两个选择：「第一吃药，不开刀，保存生育能力。第二，如果要开刀的话。拜拜，我们再找一个。」

很多时候，患者不会直接告诉医生最真实的想法，只有通过细致的观察才能看见。

赵洁是爱在延长炎症性肠病基金会（简称 CCCF，一家专门帮助 IBD 患者的公益基金会）的项目经理，也是一位 IBD 患者。她至今还记得一个在急诊流泪的女人。女人来自河南的农村，来到急诊时已经穿孔，需要立刻做造口手术。然而，即使继续耽误下去可能会导致败血症，医生轮番来劝说，都无济于事。女人咬紧牙关，说什么都坚持不做手术。

一筹莫展之际，赵洁看着始终沉默着站在床头的女人的丈夫，突然想到了什么。她把丈夫叫出病房，明确地告诉他妻子的生命危险和造口手术之间必须选一个，没有突然变好的可能性。

男人依旧是保持沉默。直到赵洁问他会不会无法接受做了手术的妻子，他才轻轻摇了摇头。赵洁逼了他一把，让他去劝说女人手术，女人终于点头同意。

要让患者相信病能治

在 IBD 患者当中，得知患病后发展出焦虑等心理疾病的患者不在少数，并且这种抑郁、焦虑的心理状态和 IBD 的病程还会相互影响。

TaniaH. Bisgaard 等人 2022 年在 Nature Reviews Gastroenterology and Hepatology 上发表的一篇综述文章指出，抑郁及焦虑是 IBD 的常见并存病，目前已经发表了 3 篇关于成年 IBD 患者抑郁和焦虑患病率的 Meta 分析的系统评价，但都是基于现有文献的异质性样本。

3 篇文献提示，IBD 患者中合并抑郁症状的概率分别为 21%、21.6% 和 25.2%，合并焦虑症状则分别为 19.1%、35.1% 和 32.1%。

上海交通大学医学院附属瑞金医院消化内科副主任医师顾于蓓就曾经接诊一位大学老师，患者对疾病治疗没有抱任何期待：「我是克罗恩病，我已经看过很多书了，这个毛病我也知道，治不好的，我就是过来配个药。」

顾于蓓配合地听完，然而再往前翻翻他的病历本，却发现事实完全相反，这个患者根本没好好治过这个病，很多有效的药物还没用到。

根据研究，IBD 与焦虑及抑郁之间的关联是双向的，患者很容易感到很绝望，心里面觉得这病治不好。「这样的观点其实是最需要纠正的。90%以上的患者，都能够通过积极干预配合治疗达到自己最理想的状态，症状能够得到缓解。」

图：顾于蓓在为一位克罗恩病大出血的患者查体

生活在江西上饶的老赵是一名网约车司机，平日的生活比较拮据。或许也是因为这样，老赵是带着崇敬的心理到上海来看病的。为此，他特意准备了家里面最好的东西想要送给顾于蓓——两瓶自己家里面榨的菜籽油。「有一次他很难过地跑到我诊室来说，他把那个菜籽油忘记在高铁上面了。我说没关系，但是他觉得很难过，因为他本来想带给我的。」

顾于蓓觉得，要让患者相信能治，其次是努力想办法治。「他说他条件不好，我说没关系。他说没有地方上网，没有地方注射生物制剂，我说没关系。」

顾于蓓对老赵说，「你就吃药，就吃便宜的硫唑嘌呤，这个药对大部分的患者也很有疗效，可能长期来看会有不良反应，但是我们一起监测，就没关系。」

老赵接受了顾于蓓的建议。即使自己存在一些困难，但好歹也能找到有效的治疗方式。就这样坚持服药一年以后，他的肠道病变有了极大改善。

顾于蓓始终坚持的一个理念是，穷也能治好病，或者说，穷就更要把病治好，这样患者才能有生产能力，才能有机会更换更好的治疗手段。

聚在一起纠正「骗局」的医生

然而，能够像老赵这样得到有效的治疗方案并依照执行的患者仍是少数。

在中国，约半数患者没有主诊医生（了解 IBD 的专业医师），四成以上的患者需要到 100公里以外的地方才可以到达最近的 IBD 中心。即使在医疗条件已经大大改善的今天，IBD 专家依然稀少，这种稀缺性在基层医院则更为显著。

面对更加混杂的信息环境，患者容易陷入无谓消耗精力的猜疑。他们带着自己厚厚的病历，搜寻着所有能够触及的医生，反复就诊于不同的肠道专家，直到得到了多数一致的诊治答案，才得以一丝喘息。

顾于蓓形容这样的人「就像在做考卷一样，要得到十个专家全部通过，才能够接受一个治疗方案。」

患者是医生最好的镜子。有时候，患者就诊的反馈是一种很硬核的提示和反问：我们是否真正看到了患者的难处？

焦虑、无措、不知从何寻求帮助，也会给欺骗带来可乘之机。想从患者的焦虑中牟利的骗子，在网络上大肆散布各类保健品信息，甚至伪装成患者，潜入病友群之中。

有些骗术会更为高明、也更为不易被人察觉。他们套用 SCD 饮食（Specific Carbohydrate Diet，即特定碳水化合物饮食的缩写）这种肠道疗法的外壳，竭力营造着这样一种氛围：不打针不吃药，只要通过所谓的合理膳食和某些补剂就能够根治炎症性肠病。

这种说法迎合了许多患者的心态，一些信以为真的患者甚至会因此自行停药，进而导致疾病的复发或加剧。

这种欺骗有时也会发生在真正的患者之间。顾于蓓就曾在医院发现，「有些患者自己在那边很认真地打生物制剂，却跟其他患者说自己没有治疗，而是吃了什么偏方。」

9 年前，顾于蓓去到美国研学，发现许多与疾病相关的基金会或组织。而彼时的国内，许多疾病相关的医患宣教几乎都还是空白。

她意识到，信息差，是一面墙，是患者就诊的第一层壁垒。

回国后，她在机缘巧合下听说了浙江大学医学院附属第二医院陈焰医生准备做的事情：成立一个属于IBD 的基金会，也就是后来的爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）。

CCCF 是为了提高炎症性肠病（IBD）患者的医疗和生活质量而诞生，其理念是「教育是最好的药物」。

以吃这件事为例，CCCF 推出的「安食小厨」IBD 患者饮食关爱计划，请专业的营养师为患者做讲座、出食谱，帮助缓解期 IBD 患者丰富饮食选择、平衡饮食并保持良好营养状态。

医生们都认同的一点是「不知道不可怕」，可怕的是接触到了一些错误的信息，阻碍做出正确的治疗决策。所以，他们也在通过聚在一起的方式，扮演纠正骗局的角色。

即使是对那些已经所知甚多的人来说，教育依旧是必要的。

龚剑峰曾经接收过的一个患者，自己就是消化内科的医生。然而，这却使他们之间的沟通变得更加困难。内外科都有各自的一套理论，这反而成为了相互理解的阻碍。

在一次查房时，龚剑峰特地花了将近半个小时，和这位内科医生探讨这件事情：「如果他可以早点接受关于外科的一些知识，治疗会简单很多。」

图：患者给龚剑峰的「感谢信」

偷偷捐款100万的患者

半个小时的一次沟通，往往并不足以弥补信息的鸿沟。对 IBD 这一类终身疾病来说，医生要做的不是一次两次的诊疗，而是「全生命周期的管理」。

顾于蓓觉得，像 CCCF 这样的民间组织的存在，就像大家之间的粘合剂。

治疗以外的时间，患者之间会相互攀比打趣，他们的朋友圈以晒火锅为自豪，互相炫耀今天吃的火锅，评论着下次也要去吃。有时看到这样的朋友圈，顾于蓓会在下面评论：「我也看到了啊！」（玩笑语气，提醒患者医生也在监测患者的饮食管理）

也有些患者会通过 CCCF 提供的 IBD 医疗资源地图找到合适的医生，作为 CCCF 认证医生的顾于蓓就接收了许多由此而来的患者。

某一天，忙碌中的顾于蓓突然接到 CCCF 打来的电话，对面传来一张照片，询问顾于蓓还记不记得这个患者。

从医这些年，顾于蓓接触的患者数不胜数，一时之间没想起来。但她又仔细看了看，灵光一闪，问这个人是不是张睿（化名）。这是四年前通过 CCCF 找到她的一位患者，顾于蓓根据他的病症帮助他转诊到了合适的医生。后来张睿因为工作调度离开上海，临走前还特意跟顾于蓓打了招呼。

CCCF 告诉顾于蓓，张睿给基金会捐赠了 100万。这让顾于蓓吓了一跳。

去年在 CCCF 的年会上，顾于蓓讲述起张睿捐款的故事。作为一名医生，同时也是 CCCF 的一员，惊讶之余，她需要认真思考怎样才能把这个钱用好。

巧的是，这天张睿也在现场。当顾于蓓在台上讲述的时候，他坐在台下，给顾于蓓发了一条很长的微信。这也是顾于蓓第一次听到张睿的故事。

患病前，张睿的境遇还不错，然而疾病让他丧失了劳动力，失去了工作，家里的积蓄也因为看病几乎耗尽，又不知为何和女朋友分了手。生活的重锤就像倾盆的雨水，每一记都砸在了疾病的痛处。

后来，他找到了 CCCF，找到了顾于蓓，找到了合适的医生，后来又在杭州得到 CCCF 发起人之一的陈焰医生的治疗。疾病逐渐得到控制的同时，生活的动力才再次被重塑。

如今的张睿，并没有忘记当初自己曾面临的困境。那是他的过去，也是无数 IBD 患者正在面临的现实。

看到这些的顾于蓓很受感动。当初张睿找到她时，她什么也不知道，只知道自己在看一个普通的患者，就像面对无数个患者一样。

「但是这一刻我觉得，怎么讲呢，」顾于蓓思考了一会。「你用心对待每一个很平凡的患者，你不知道你会怎样改变他的生活，而他又可能怎样改变这个疾病的未来。」

特别致谢：中国人民解放军东部战区总医院普外科龚剑峰 主任医师、上海交通大学医学院附属瑞金医院消化内科顾于蓓副主任医师

策划：carollero｜监制：gyouza

题图、插图、海报来源：CCCF 提供

本文作者：栗子

参考资料：

[1]CCCF-浙江爱在延长炎症性肠病基金会http://www.cccf4u.org.cn/index.html

[2]丁香园往期文章：半天解几十次大便：全结肠切除后，被造口袋兜住的人生

[3]Bisgaard,T. H., Allin, K. H., Keefer, L., Ananthakrishnan, A. N., & Jess, T. (2022). Depression and anxiety in inflammatory bowel disease: Epidemiology, mechanisms and treatment. Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology, 19(11), 717–726. https://doi.org/10.1038/s41575-022-00634-6

[4]CCCF：中国炎症性肠病患者经济压力和医疗资源可及性的调查：一项基于网络问卷的研究